Вы можете отправить нам 1,5% своих польских налогов
Беларусы на войне
  1. Лукашенко обрушился с критикой на руководство крупной компании, которую ранее национализировали
  2. Стал известен приговор айтишнику из Wargaming, которого судили по восьми статьям. Одна из них — «расстрельная»
  3. Гостелеканал спросил у жителей Гродно, поддержат ли они блокировку YouTube. Участники опроса были единодушны
  4. Беларусы вместо двух билетов на рейс купили четыре. Решили не возвращать, а взять больше чемоданов. Что на это ответила «Белавиа»?
  5. Что будет с долларом после разгона цены на нефть выше 100 долларов? Прогноз курсов валют
  6. «Должны были посадить, если бы ей чудом не удалось выехать». Рита Дакота рассказала, за что силовики задерживали ее маму в Беларуси
  7. Беларус в Threads задался вопросом, почему в деревнях дома красили в желто-голубой цвет, — версии вас удивят
  8. «Небо оживает». Над Беларусью «стали замечать» самолеты европейской страны
  9. «Вот это „Жди меня“ премиум». Полька искала родных в Беларуси для генеалогического древа — в соцсетях их нашли за несколько дней
  10. Собираются ввести новшества в отношении недвижимости
  11. YouTube в Беларуси заблокируют? Вспоминаем, как дважды это уже случалось (и что говорили эксперты)
  12. Следы этой истории вы найдете в своей аптечке. Рассказываем об одном из самых загадочных массовых убийств Америки
  13. «Нам нужны все граждане». Отказ от беларусского паспорта в эмиграции обойдется в 400 евро, но может и не получиться — узнали подробности
  14. Пропагандист: В Беларуси начинают бороться с «теневыми тунеядцами» — людьми, которые ходят на работу, платят налоги, но делают очень мало
  15. В список «экстремистских формирований» внесли еще две организации
  16. «Ненавижу». Россиянин, который поджег авто беларусского генерала, — о заключении, пытках от Кубракова и о том, зачем пошел на войну
  17. В Беларуси меняют правила перепланировки жилья. С чем станет проще?
  18. Пропавшая с 150 тысячами долларов Мельникова уже после исчезновения купила две квартиры в Минске. Вот что узнало «Зеркало»


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.